L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia ( A.Ma.R.A.M. Onlus ), unitamente alla Associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofiliaci in età evolutiva e adulta (As.s.iem.e Onlus), in data 25 gennaio 2020 alle ore 09.30 presso l’Auditorium della parrocchia Santa Maria degli Angeli di Barletta in viale Guglielmo Marconi 74, ha organizzato un incontro tra Associazioni e pazienti. L’evento ha lo scopo di riunire tutti i pazienti affetti da malattie rare.
Nella Regione Puglia si contano su tutto il territorio circa 20.000 persone. Con l’aggiornamento dei nuovi LEA nel 2017 e poi recepite dalle Regioni nel 2018, sono state inserite oltre 100 malattie rare e per molti pazienti le difficolta sono aumentate, come per esempio i codici di esenzione riconosciuti in Regioni SI e Regioni NO. L’incontro sarà un vero e proprio confronto a 360 gradi. L’evento è patrocinato dalla Rete A.Ma.Re Puglia.
Programma :
Saluti: Don Francesco Doronzo.
Presidente Vincenzo Pallotta “ A.Ma.R.A.M. Onlus”: La burocrazia nelle malattie rare.
Presidente Francesca Maiorano “ As.s.iem.e Onlus“: Pdta – centri di riferimento.
Referente Barletta Rocco Postiglione “ A.Ma.R.A.M. Onlus”: Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia (SIMaRRP).