«2 aprile consapevolezza sull’autismo…io da stamattina sono solo consapevole del fatto che come tutti i mesi devo mettermi a tavolino per incrociare orari miei di lavoro, turni di mio marito e orari ridotti di frequenza scolastica di mio figlio per trovare la quadra, sapendo che non potrò incastrare tutto e che dovrò ricorrere a permessi che andranno a sottrarre ore di lezione ai miei ragazzi.
Ovviamente senza parlare del fatto che noi vita sociale non ne abbiamo perché non c’è personale formato per aiutarci a casa e consentirci magari un paio di ore “normali”».
Esordisce così in un messaggio sui social, Michela, docente barlettana ma ormai trasferitasi da anni, madre di un ragazzo di 12 anni autistico. Un messaggio amaro, legato alle difficoltà della vita quotidiana irta di ostacoli, per tutti ma ancora di più per i caregiver di persone nello spettro, che oltre al tempo mattutino a scuola, poi sono lasciati spesso a se stessi.
«È chiaro – prosegue Michela – che io possa sopravvivere senza andare al cinema o al ristorante con mio marito, ma questi ragazzi in questa maniera non saranno mai autonomi e indipendenti e i nuclei famigliari sempre più isolati. Quindi io vi dico che la vostra non è consapevolezza ma al massimo comprensione, compatimento. Per la consapevolezza venite 24 h da noi!»: il messaggio arriva nella giornata in cui si “celebra” appunto la consapevolezza sull’autismo, in cui i messaggi istituzionali si sprecano, in cui tanti organizzano eventi per “parlare”. Ma che si fa poi? Oltre a poche iniziative private, sicuramente lodevoli, forse è proprio a livello centrale e governativo che manca una vera consapevolezza, ma soprattutto una forma di giustizia e solidarietà sociale.
«Detto ciò – conclude la mamma – io partorirei questo ragazzo un altro milione di volte perché ha reso la mia vita sicuramente complessa ma tanto tanto profonda»: l’amore, l’amore profondo per un figlio, salva dalla disperazione. Ma tutti abbiamo gli stessi diritti, il diritto alla felicità, il diritto alla spensieratezza, sia pur per poche ore. Diventiamone davvero consapevoli.
Bravissima, parole giustissime!